Angelica Angelinetta, morta a 26 anni la paladina della lotta alla fibrosi cistica


Angelica Angelinetta ha perso la sua battaglia per la vita. La 26enne di Como si è spenta oggi, nonostante il trapianto di polmoni dell’aprile 2017. Angelica Angelinetta ha raccontato la sua malattia attraverso i social, ma ha anche organizzato diversi eventi di raccolta fondi in sostegno della ricerca. Nel 2015, insieme all’amica Elisa, ha organizzato la prima Marafibrositona, una corsa non competitiva di 5 chilometri sulle rive del lago di Como. La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa al mondo. Angelica Angelinetta ha dedicato tutta la vita non solo a combattere la malattia da cui era affetta, ma anche a promuovere la raccolta fondi per la ricerca. La quarta edizione, prevista per luglio, era stata spostata a settembre proprio a causa dei problemi di salute di Angelica. «La fibrosi cistica è probabilmente la causa dei miei più grandi problemi e pensieri, ma è questa bestia che mi ha fatto diventare quella sono, che mi ha fatto conoscere le persone più importanti e speciali, che mi ha fatto capire i valori della vita, che mi ha circondato di persone stupende». (Continua dopo la foto)




Così scriveva Angelica su Facebook. L’ultima edizione della Marafibrositona ha raccolto oltre 83mila euro e ha avviato due progetti di ricerca. La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. (Continua dopo la foto)



La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria. (Continua dopo la foto)



 


Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti. Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.

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